Mais en Italie, il n’existe pas de véritable système de soins sur le terrain pour les patients atteints de cancer. C’est d’ailleurs l’un des problèmes cruciaux sur lesquels se penche le nouveau plan national contre le cancer 2023-2027. Dans ce cas, il faut des ressources, mais surtout de l’adéquation, nécessaire pour apporter le meilleur traitement à proximité du patient, pour lui garantir une prise en charge adéquate dans les réseaux oncologiques, même avec l’effectif jusqu’ici extrêmement limité des médecins de famille. Le suivi nécessaire doit se faire en redéfinissant les critères qui doivent guider la surveillance des personnes ayant des antécédents de cancer. Et plus de gaspillage : aujourd’hui, le Plan estime que si les coûts attendus du suivi sont relativement faibles, les coûts réels sont estimés à environ 10 fois plus élevés en raison de l’excès de demandes d’examens et de visites qui risquent en fait de porter atteinte à la personne.
« En Italie, un véritable système de soins territoriaux pour les patients oncologiques chroniques peine à décoller », poursuit Pierfranco Conte, président de la Fondation Periplo et professeur d’oncologie médicale à l’Université de Padoue. « Plus généralement, l’aide souvent insuffisante offerte par le territoire fait partie du problème plus large du manque d’activation opérationnelle des réseaux oncologiques régionaux ». L’implication du médecin territorial est également très limitée. Notre objectif doit être de limiter au maximum les hospitalisations de patients qui pourraient au contraire se rendre dans les districts Asl pour recevoir des traitements oraux continus, voire des thérapies parentérales. Ce serait sans doute un avantage pour les patients qui n’auraient pas à se rendre dans des hôpitaux parfois éloignés, pour les services d’oncologie médicale souvent surchargés, mais aussi pour la recherche clinique en permettant d’acquérir des informations pertinentes auprès de patients qui ne sont souvent pas inclus dans des études cliniques complexes. Il est clair, cependant, que cela doit se faire sans compromettre la qualité des soins en garantissant l’expertise de spécialistes en oncologie sur le territoire en dépendance directe des services hospitaliers d’oncologie ».
Seuls les cas aigus les plus graves et les thérapies les plus exigeantes devraient être gérés dans les hôpitaux », ajoute M. Beretta, « mais nous devons créer un système alternatif qui fonctionne réellement au niveau bureaucratique également, car trop de patients doivent encore se rendre à l’hôpital pour recevoir un traitement oral qu’ils devront ensuite prendre chez eux ».
L’engagement des associations de patients
Les associations de patients se battent depuis des années pour que chaque personne soit reconnue comme ayant le bon traitement et pour que la « toxicité financière » soit évitée, même pour ceux qui sont guéris : celle qui vous conduit à « risquer de mourir non pas de cancer mais de faim », comme l’a bien montré un « malade chronique ». « Nous plaidons depuis longtemps pour une loi sur le droit à l’oubli », expliquent Antonella Campana (IncontraDonna), Ornella Campanella (aBRCAdabra) et Monica Forchetta (APaIM – Associazione pazienti italia melanoma). Comme le montrent les données et les histoires personnelles de nombre de nos membres, les cancers sont loin d’être invincibles. Il ne faut pas les sous-estimer, mais il ne faut pas non plus les considérer comme des maladies incurables. Il appartient donc à nos institutions, au premier rang desquelles le Parlement et le gouvernement, de prendre acte de cette nouvelle réalité et de légiférer en faveur de toutes les femmes et de tous les hommes qui veulent laisser l’expérience du cancer derrière eux ».
« Les patients, qu’ils soient chroniques ou complètement guéris, doivent pouvoir reprendre leurs activités professionnelles normales », conclut Elisabetta Iannelli, secrétaire générale de la Favo, la Fédération italienne des associations bénévoles en oncologie, « tout en respectant le temps et les besoins des personnes qui, de toute façon, ont des besoins différents des autres travailleurs ». La réadaptation est fondamentale, non seulement sur le plan physique mais aussi sur le plan psychologique et social. Elle permet de réintégrer plus tôt, dans la mesure du possible, le système de travail et la société civile, et aide à surmonter les graves difficultés, notamment économiques, indirectement causées par le cancer. Les associations de patients demandent que, conformément aux indications de la Commission européenne, la réadaptation oncologique soit garantie et, par conséquent, qu’elle soit incluse dans le système Lea (assurance des besoins fondamentaux) ».