Le nombre de cas diagnostiqués de personnes atteintes d’autisme augmente depuis des années. Une nouvelle étude menée aux États-Unis montre que ce sont surtout les enfants qui sont concernés. Les cabinets de médecine générale sont désormais également sensibilisés à ce sujet.
De plus en plus de troubles du spectre autistique sont signalés dans le monde. Actuellement, on estime que la prévalence mondiale (fréquence de la maladie) est de 0,6 à 1 pour cent. La tendance se confirme également ici : Une nouvelle étude américaine, qui vient d’être publiée dans la revue spécialisée « Pediatrics », expose que les diagnostics de troubles du spectre autistique ont augmenté de 500 pour cent autour de la métropole de New York. L’augmentation la plus importante dans cette étude a été enregistrée chez les enfants. A quoi cela est-il dû ?
« Un phénomène international »
« Le contenu de cette étude n’est pas très nouveau. Depuis l’an 2000 environ, on constate une augmentation de la prévalence des troubles du spectre autistique dans le monde entier, qui était auparavant de l’ordre du pour mille et qui est aujourd’hui de l’ordre du pour cent », explique Sven Bölte, directeur du Centre des troubles neurodéveloppementaux et du Département de neuropsychiatrie de l’Institut Karolinska à Stockholm.
« Il y a parfois de grandes différences de rythme entre les différentes régions, mais c’est un phénomène international ». Selon le scientifique, le taux mondial se situe aujourd’hui entre un et trois pour cent. Il n’existe pas d’études concrètes pour l’Allemagne, mais on évoque souvent une valeur d’un pour cent.
L’autisme se manifeste souvent dans les familles. La cause exacte de l’autisme n’a pas encore été suffisamment étudiée, mais les facteurs génétiques jouent un rôle décisif. Les suppositions selon lesquelles l’autisme résulterait d’une éducation sans amour ou de vaccins sont aujourd’hui considérées comme réfutées. En revanche, l’influence de l’environnement n’a pas encore été suffisamment étudiée.
Troubles du spectre autistique
Le trouble du spectre autistique est un trouble du développement neurologique. Il se manifeste généralement dans la petite enfance et affecte l’interaction sociale, la façon de communiquer et certains modèles de comportement. L’autisme est divisé, sur le plan diagnostique, en « autisme infantile précoce », « syndrome d’Asperger » et « autisme atypique ». Les formes se recoupent et il existe différents degrés d’expression, raison pour laquelle le terme générique de troubles du spectre autistique est utilisé.
De plus en plus d’autistes ?
Il n’est pas facile de répondre par oui ou par non à la question de savoir s’il y a effectivement plus d’autistes. C’est ce qu’illustrent déjà les chiffres de l’étude actuelle menée aux Etats-Unis, explique Bölte :
Il est intéressant de noter que, selon l’étude, il y a plus de cas diagnostiqués dans les classes de revenus élevés. En Suède, c’est l’inverse. Cela a certainement quelque chose à voir avec les soins de santé et l’accès à ceux-ci. Aux États-Unis, les bons soins médicaux sont beaucoup plus liés au revenu qu’en Suède. Mais chez les immigrés, qui ont souvent aussi moins de revenus, nous ne voyons par exemple pas de chiffres particulièrement élevés.
Entre-temps, les médecins ne font plus seulement la distinction entre les différentes formes d’autisme, comme le syndrome d’Asperger, mais considèrent également un spectre de troubles autistiques. Les critères de diagnostic ont donc été élargis, ce qui signifie que davantage de personnes sont concernées.
« Aujourd’hui, de très nombreux adultes sont également diagnostiqués avec l’autisme. L’autisme a donc ouvert la voie à la psychiatrie adulte, ce qui n’était pas le cas auparavant. Aujourd’hui, on diagnostique aussi plus tôt qu’autrefois », explique Bölte. Les filles sont également plus souvent diagnostiquées, alors qu’elles étaient auparavant plutôt ignorées, car l’autisme a longtemps été considéré comme un handicap pour les garçons.
Le fait qu’aujourd’hui, plus de diagnostics soient posés est également le résultat d’une meilleure formation des médecins. Dans le meilleur des cas, les personnes concernées reçoivent ainsi plus tôt et plus souvent des offres d’aide et de traitement appropriées.
Diagnostic tendance de l’autisme ?
Le thème de l’autisme joue également un rôle de plus en plus important dans les médias. Pourtant, les personnes concernées ne se sentent souvent pas vues. De nombreuses personnes autistes rencontrent encore de nombreuses barrières dans la société, par exemple lors de la recherche d’un emploi : « Le monde du travail, en particulier, n’est prêt à répondre aux besoins des personnes autistes que dans des cas isolés », explique Samuel Otto.
Otto est lui-même autiste et s’engage pour que les personnes concernées aient davantage la parole dans les débats médiatiques sur l’autisme. « Les médias sont une épée à double tranchant », estime-t-il. Les médias véhiculent encore en partie des stéréotypes sur les autistes qui vivent par exemple dans l’isolement social. Ce n’est pas une image éclairante de l’autisme.
« Néanmoins, c’est ainsi que le sujet est perçu par les médias. A mon avis, ce n’est pas un premier pas idéal, mais nécessaire ». Rendre les personnes de ce spectre plus visibles – dans des séries, des films, des livres – aide aussi à reconnaître la diversité.
Otto observe et critique également la mode et une certaine tendance à imiter les personnes atteintes d’autisme. Il existe désormais des autotests sur Internet : On a le sentiment que tous ceux qui sont un peu différents ou qui ont des problèmes avec quelque chose sont un peu autistes, ce qui n’est évidemment pas vrai.
La souffrance d’un diagnostic tardif
Otto souligne toutefois que l’autodiagnostic a été pour lui aussi un premier pas important vers le diagnostic officiel. Parce qu’il essayait de fonctionner dans son enfance et qu’il se masquait fortement, c’est-à-dire qu’il s’adaptait, il est d’abord passé – comme beaucoup d’autres – à travers la grille de diagnostic, ce qui a énormément prolongé la souffrance pour lui. Malgré une attention accrue, de nombreuses personnes concernées attendent longtemps un diagnostic officiel.
Des travaux de recherche actuels de l’université de Cambridge montrent à quel point cela peut être dangereux : Les scientifiques ont examiné pour la première fois des indices d’autisme et de traits autistiques chez des personnes décédées par suicide en Angleterre. Les chercheurs ont constaté que dix pour cent des personnes décédées par suicide présentaient des signes de traits autistiques prononcés, ce qui indique un autisme probablement non diagnostiqué.
Des recherches antérieures avaient déjà montré que tant les autistes diagnostiqués que les personnes présentant des traits autistiques prononcés étaient plus vulnérables aux problèmes psychologiques, aux pensées et aux comportements suicidaires.
